佛山何時才能將地貧(地中海貧血)納入少兒醫(yī)保大病門診?
［編者按］ 重型“地中海貧血”(以下簡稱“地貧”)是一種遺傳性疾病。我國廣東、廣西為高發(fā)區(qū)。患者終身接受定期輸血和排鐵的治療。只要保證足夠量的輸血和排鐵，他們是可以像正常人一樣成家立業(yè)的。
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前些年，“地貧”一直鮮為人知!且不說尋常百姓“聽都沒聽過”(每一位地貧患兒的父母在孩子被確診前對地貧的認識)，絕大部分的醫(yī)護人員也只是知道這個名稱而已。
為人父母，誰不希望自己有一個健康的孩子?!并不是我們的地貧家長不負責地把我們的地貧孩子帶到這個世界上來：婚檢自費我們檢了，孕檢交款我們從不推脫。不幸的是:
在整個孕檢其間沒有部門任何人提及“地中海貧血”?!那種敷衍式的孕檢沒能避免患兒的出生，令悲劇一再延續(xù)!事后我們才知道，其實我們在孕檢做過的簡單的血常規(guī)數(shù)據(jù)中就能發(fā)現(xiàn)問題!
在整個孕檢其間沒有部門任何人提及“地中海貧血”?!那種敷衍式的孕檢沒能避免患兒的出生，令悲劇一再延續(xù)!事后我們才知道，其實我們在孕檢做過的簡單的血常規(guī)數(shù)據(jù)中就能發(fā)現(xiàn)問題!
“因病致貧，因貧廢醫(yī)”：一個14歲左右的患者，每月輸血費用約2600元，排鐵費用至少5000元;9歲左右的患者，每月輸血費用約1300元，排鐵費用約3500元。試問，如此費用，有幾個家庭能支撐下來?多少含苞的花蕊等不到盛放的那一刻?! 我市地貧的大病門診目前已被納入成人醫(yī)保，少兒醫(yī)保卻未將地貧納入大病門診范圍。排鐵費用大部分只能自費，這導致許多患者不能正常排鐵，長期以往，這些孩子將等不到長大去享受成人醫(yī)保，即使有僥幸等到者，由于鐵的沉積，導致心臟情況非常不樂觀，最后也會因為鐵負荷過高導致心力衰竭而喪命，只有納入大病門診，日常排鐵藥有保障，方可保證家長和社會各界的努力不至于功虧一簣。
請求將我市地貧納入少兒醫(yī)保大病門診!我們不苛求能夠像港、澳、臺，甚至印度他們一樣免費治療，但起碼也應該能像廣西的柳州、百色、貴港、桂林，江蘇的徐州，我省的珠海，他們的患兒幾年前就已享受大病門診待遇，也是由學校負責申請(外來工也可以享受)。成人醫(yī)保將地貧納入大病門診的地區(qū)就更多了。今年8月，廣州市的患兒也能享受大病門診了。
從某種角度來說，把地貧列入醫(yī)保大病門診只不過是政府的舉手之勞，而這舉手之勞卻能讓無數(shù)個無望的地貧家庭看到希望啊!看看已經(jīng)列入大病門診的地區(qū)，并不是經(jīng)濟很發(fā)達的地區(qū)才可以實行。說明這不是難事，只是政府重視和關(guān)注程度決定的。
如果說地貧孩子是沒辦法救治了，作為地貧家庭也不會去堅持，可恰恰是地貧的孩子有錢就能救，所以希望政府能給予幫助，分擔地貧家庭沉重的經(jīng)濟負擔，重新燃起生命的希望!
請求將我市地貧納入少兒醫(yī)保大病門診!我們不苛求能夠像港、澳、臺，甚至印度他們一樣免費治療，但起碼也應該能像廣西的柳州、百色、貴港、桂林，江蘇的徐州，我省的珠海，他們的患兒幾年前就已享受大病門診待遇，也是由學校負責申請(外來工也可以享受)。成人醫(yī)保將地貧納入大病門診的地區(qū)就更多了。今年8月，廣州市的患兒也能享受大病門診了。
從某種角度來說，把地貧列入醫(yī)保大病門診只不過是政府的舉手之勞，而這舉手之勞卻能讓無數(shù)個無望的地貧家庭看到希望啊!看看已經(jīng)列入大病門診的地區(qū)，并不是經(jīng)濟很發(fā)達的地區(qū)才可以實行。說明這不是難事，只是政府重視和關(guān)注程度決定的。
如果說地貧孩子是沒辦法救治了，作為地貧家庭也不會去堅持，可恰恰是地貧的孩子有錢就能救，所以希望政府能給予幫助，分擔地貧家庭沉重的經(jīng)濟負擔，重新燃起生命的希望!
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